se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH

Beschreibung der Patientenorganisation

Gemeinsam geht mehr!

Als die ASBH 1966 gegründet wurde, hatten Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus denkbar schlechte Lebensperspektiven. Dank intensiver Bemühungen und vieler medizinischer und therapeutischer Fortschritte sieht das heute glücklicherweise ganz anders aus: Aus den Kindern werden Leute. Zu diesem Erfolg hat auch die ASBH maßgeblich beigetragen. Aber damit ist die Arbeit nicht zu Ende. Vielmehr steht der Verein heute als Solidargemeinschaft vor ganz neuen Herausforderungen und Arbeitsgebieten wie Ausbildung, Beruf, Wohnen, Partnerschaft, Familie usw.
Die ASBH ist mitgewachsen. Sie vertritt die jungen Eltern, die im Rahmen der Pränataldiagnostik schon vor der Geburt mit der Behinderung ihres Kindes konfrontiert werden, ebenfalls wie die erwachsenen Menschen, die von einem Hydrocephalus und/oder einer Spina bifida betroffen sind. Auch deren Angehörige und Freunde sind wichtige Personen und stehen deshalb ebenso im Fokus der Arbeit wie Fachpersonen aus Medizin, Pflege und Wissenschaft.

Betroffene Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Eltern und Angehörige benötigen in besonderem Maß speziell auf ihre Belange ausgerichtete Unterstützung. Deswegen bietet die ASBH ein vielfältiges und abgestimmtes Angebot.

Dieses umfasst unter anderem:
- Kooperationsrechtsanwälte für eine rechtliche Erst-Beratung
- Ratgeber zu medizinischen und Inklusions-Themen
- Veranstaltungen
- Selbsthilfegruppen vor Ort
- Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen
- Seminare
- Freizeiten und Ferienangebote
- Beratung zum Umgang mit der Behinderung und zur Teilhabe
- Publikationen
- Beratung zur Gründung einer Selbsthilfegruppe
- Förderung der Selbstständigkeit durch Projekte

Die Arbeit der Strukturen bilden deutschlandweit und vor Ort das Fundament der Arbeitsgemeinschaft. Hier findet persönliche Unterstützung im direkten Austausch betroffener Menschen statt. Es entstehen tragfähige soziale Netzwerke, in denen sich Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus aufgehoben fühlen. Die mehr als 30 Selbsthilfegruppen leisten regional Informations- und Beratungsarbeit. Sie helfen mit vielfältigen Aktivitäten weiter.

Mehrere Mentoren der ASBH beraten ehrenamtlich im Sinne des Peer supports, d.h. Betroffene beraten Betroffene. Neben dem Gespräch mit Experten und Freunden kann auch dies stärken und die Frage „Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind?“ begreifbarer machen.

Die ASBH möchte als Selbsthilfe Menschen in derselben Lebenssituation zusammenbringen, damit aus Fragen Brücken werden. Niemand hat so viel Wissen über Spina bifida und Hydrocephalus wie Eltern und Betroffene. In der ASBH gibt es daher mehr als 50 ehrenamtliche Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen und Themen.